Cet ouvrage important constitue une véritable somme des connaissances théoriques mais aussi de l’expérience quotidienne des équipes qui sont confrontées depuis longtemps à un sujet complexe. Voici en effet un enfant très tôt victime de lésions cérébrales graves responsables de handicaps intriqués, souvent grabataire, sans langage et sans aucune autonomie pratique. Depuis la révélation précoce et difficile de ses anomalies, il inquiète et surcharge ses parents qui cherchent des réponses et des conseils. Un groupe de professionnels de toutes les disciplines a rassemblé ici les connaissances scientifiques spécialisées et les expériences personnelles de chacun et s’est attaché à en dégager les corollaires pratiques. Il suffit de parcourir la table des matières pour constater qu’aucun des aspects des causes médicales, des soins nécessaires parfois vitaux, des rééducations minutieuses et réfléchies, de la vie quotidienne dans la famille, en internat ou en externat, des problèmes institutionnels ou des soignants eux-mêmes, n’est laissé de côté même quand il s’agit des plus délicats. Ainsi se trouve refusée une prise en charge de type « garderie » ou asilaire dans laquelle l’enfant court le risque de n’être qu’objet de soins, à peine toléré par une société normalisatrice, voire rejeté en raison de choix budgétaires. Le but est tout au contraire de construire un projet concret, adapté à l’enfant et à sa famille (parents et fratrie), basé sur une expérience réaliste et animée par un regard qui le voit, sans utopie, comme un être capable d’évolution et d’épanouissement. Un glossaire, une bibliographie classée par thèmes, un index des mots-clés, une liste d’adresses utiles complètent ce livre fondamental que l’on peut considérer comme le guide des parents et de tous les techniciens de l’enfance handicapée. Michel Soulé