« J’ai passé 8 ans d’errance de diagnostic pour une maladie génétique rare. Mais mon combat n’est pas terminé, je suis toujours dans l’attente de diagnostics et de traitements efficaces. Je continuerai à faire mon possible pour que l’on parle de la maladie et du handicap, pour que la bienveillance fleurisse un peu partout. Et pour que le plus grand nombre prenne conscience qu’être malade n’est pas un choix.

 
AVENEL Christophe, écrivain public
« Mélanie Roblin relate les faits de façon assez brute et quand elle parle de ses souffrances physiques et morales, elle s’épanche mais ne s’appesantit jamais. »
« Au fil du texte, on perçoit le regard de plus en plus distancié qu’elle porte sur la médecine, sur l’entourage, sur les amours et sur elle-même. Cet effet de lecture rend le texte attachant. »