Dystonie ? Oui, dystonie ! Tel fut le diagnostic qui nous fut un jour asséné dans un cabinet médical après de longs mois, voire de nombreuses années d’errance.
Cette maladie méconnue nous a tous frappés les uns après les autres : l’un ne pouvait plus tourner la tête, un autre ne parvenait plus à écrire, les paupières d’une troisième s’obstinaient à rester closes. Bref, nos muscles nous jouaient des tours et certaines parties de notre corps étaient affectées par des mouvements involontaires totalement incontrôlables.
La maladie nous a réunis et nous avons fait le constat que beaucoup de patients dystoniques se terrent dans leur coin à l’abri des regards condescendants d’autrui et dans l’attente de nouvelles avancées de la médecine. Dans la faible mesure de nos moyens, nous avons décidé d’agir : nous sommes neuf à avoir transcrit nos témoignages dans l’espoir que nos expériences pourront vous aider ainsi que votre entourage.
Les droits d'auteur de ce livre seront versés à l'Unité de Recherche sur les Comportements et Mouvements Anormaux (URCMA).