Virginie Burner-Lehner est mariée et mère de deux filles. Professeure de lettres et écrivaine, elle a également suivi une formation de médecine concernant la maladie d'Ehlers-Danlos. Elle est l'auteure du témoignane autobiographique Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille, paru en juillet 2015.