« Si ce n'était que moi, S'il ne s'agissait que de moi, J'y arriverais. Je m'en sors comme malade, Je peux vivre et penser à la mort. Je supporte les maux, Qu'on me donne à manger et qu'on sèche mes fesses, Mais, c'est aussi tous les autres, La famille, les enfants, les parents, les sœurs et frères, neveux et nièces, tantes, cousins et cousines, amis, voisins, connaissances... et les inconnus. » Mère de trois enfants, Tina Jansson est atteinte de sclérose latérale amyotrophique depuis 2006. Traduit du suédois par sa cousine Hedvig Brorsson-Jakobiak, son témoignage nous invite à partager l'intimité de cette maladie, également nommée la maladie de Charcot, à travers une collection de chroniques écrites au jour le jour. Au-delà de la peur, au-delà de la souffrance, l'auteur pose un regard lucide sur la vie et ses dérapages, avec distance, courage et humour.