Des témoignages qui bousculent bon nombre d’idées préconçues et de stéréotypes sur la trisomie.

Trisomie : ce simple mot déroute, angoisse et peut faire peur. Il est associé à celui d’un handicap qui dérange visuellement, surprend et déstabilise. La trisomie 21 demeure le symbole du handicap mental, l’icône de la différence. Quel regard pose-t-on sur les personnes porteuses de trisomie ? Leur présence est souvent ressentie comme une catastrophe ; elles sont alors considérées comme des « gêneurs », des « inutiles » et des « improductifs » qui, de surcroît, coûtent cher à la société. À l’heure où le dépistage prénatal, de plus en plus facilité et perfectionné, conduit à une demande d’interruption médicale de grossesse (IMG) dans 96% des cas de trisomie diagnostiquée, cet ouvrage apporte de nombreux témoignages qui bousculent bon nombre d’idées préconçues et de stéréotypes à leur égard ; certains sont véritablement émouvants, notamment celui d’Éléonore Laloux. Au-delà d’une vie professionnelle normale et pleinement réussie, Éléonore, avec le soutien de ses parents, sillonne la France pour porter le message de non stigmatisation et de respect de la dignité des personnes atteintes, comme elle, de trisomie 21. Un périple qui l’a conduite jusqu’à l’Assemblée nationale. La réalité de ces personnes n’est peut-être pas celle que nous pressentons, imaginons ou craignons. Ne seraient-elles pas porteuses d’une réponse à un mal profond, bien installé dans notre société dite avancée : un manque de lien ? De par leur sens de la convivialité, leur chaleur et leur gentillesse exceptionnelles, ces surdoués de la relation font expérimenter à leur entourage une joie de vivre qui fait si souvent défaut.

Découvrez un ouvrage qui invite au questionnement : les personnes trisomiques ne seraient-elles pas porteuses d’une réponse à un mal profond, bien installé dans notre société dite avancée : un manque de lien ?

EXTRAIT

« Ce dont ils ont besoin pour évoluer et espérer s’insérer professionnellement, c’est l’apprentissage de gestes professionnels. À ce stade, Carole avait besoin de suivre une formation professionnelle adaptée à ses compétences. Il a fallu inventer du sur-mesure. Malgré ses difficultés d’élocution et son non-alphabétisme, elle a pu obtenir un certificat d’aptitude professionnelle (CAP) d’employée technique de collectivité. »
Carole est aujourd’hui employée dans une école maternelle. Elle prépare le réfectoire pour les repas du midi, dresse la table et remplit les carafes d’eau. Elle aime beaucoup les enfants ; elle les sert à table, les aide à couper la viande ; elle agit un peu comme une maman. Puis, vient l’heure de les préparer pour la sieste. Elle assure ensuite le nettoyage de la cantine, avec ses collègues de travail.

CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE

Alors il a choisi de leur donner la parole. Son livre est truffé de témoignages, de personnes trisomiques elles-mêmes, de parents, de professionnels, qui tous disent les joies et les difficultés de leur vie et de leurs engagements. A la lecture de ces histoires, on sent émerger une évidence : ces personnes trisomiques ont une puissante capacité au bonheur, et les plus grandes souffrances qu’elles rencontrent ne sont pas les conséquences de leur handicap, mais bien plus celles de la méfiance, voire du rejet qui s’exerce à leur égard. - Philippe de Lachapelle, www.och.fr

A PROPOS DE L'AUTEUR

Julien Perfumo, éducateur spécialisé, a eu pour mission durant trente ans, au sein d’institutions spécialisées, d’inclure en milieu ordinaire de travail de jeunes adultes en situation de handicap mental, dont certains atteints de trisomie 21. Un combat difficile mais passionnant, qu’il a mené tout au long de sa vie professionnelle. Aujourd’hui à la retraite, il continue ce combat, dont ce livre est une expression.